Osteoporosi imperfecta: consigli per assistere il malato

Vi sono alcune norme di sicurezza che è opportuno osservare quando si assiste un soggetto affetto da osteogenesis imperfecta, soprattutto nell’età postnatale ed infantile, in cui il malato dipende interamente dalle cure dei genitori:

• Mai tirare o comprimere un arto, o costringerlo in una posizione innaturale;
• Sollevare il bambino ponendo un braccio dietro le gambe e l’altro dietro a spalle, collo e capo; mai sollevarlo da sotto le ascelle o dalle anche per cambiare il pannolino; prestare sempre attenzione alla posizione di braccia e gambe del bambino;
• Nei casi più gravi, utilizzare cuscini o supporti di gommapiuma per trasportare il bambino;
• Per i bambini affetti dall’osteogenesis imperfecta, il contatto fisico con le persone care è molto importante, come anche il fatto che i movimenti vengano lasciati liberi: lo sperimentare varie posizioni (come quelle su un fianco o a pancia in giù) aiuterà a sviluppare i muscoli che, successivamente, saranno utili a mantenere la posizione eretta o seduta; le fratture tanto interverranno comunque, a prescindere dalle precauzioni prese, e le implicazioni emotive e funzionali del contatto fisico e del libero movimento superano ampiamente i rischi;
• Prestare sempre particolare attenzione nelle pratiche che comportano pressioni a livello degli arti, in quanto potrebbero causare fratture;
• Quando si sospetta una frattura, minimizzare il carico ed il contatto con l’arto interessato;
• A volte è utile prestare attenzione al parere ed ai consigli di altri bambini e di adulti con osteogenesis imperfecta: la loro esperienza personale con la malattia può risultare preziosa.